Pilar Quer: "He vist a gent canviant-se de lloc per a no asseure’s al meu costat"

Pilar Quer Sopeña va néixer a Barcelona ara fa 54 anys. Dos anys després del seu naixement se li va manifestar neurofibramatosis, una malaltia amb la qual ha conviscut fins a l’actualitat. Després de més de 10 operacions per a millorar la seva salut i el seu aspecte físic, porta una vida “com la de qualsevol altra persona”. Actualment treballa en un centre públic de vacunacions i presideix, juntament amb el seu marit, l’Associació Catalana de la Neurofibramatosis. Amb l’Associació, pretén ajudar a les persones i els familiars de malalts d’aquesta malaltia minoritària.

- En què consisteix la neurofibramatosis?

- És una malaltia neurològica i genètica, normalment hereditària. Es caracteritza perquè t’apareixen taques de color cafè amb llet i petites berrugues als nervis de tot el cos. També surten pigues a les aixelles i als engonals i pot degenerar a escleriosi o problemes d’ossos. Els tumors normalment són externs i benignes però també n’hi ha d’interns, que poden desenvolupar-se i crear un càncer. Tot i això, no és possible dir exactament els símptomes de la malaltia ja que s’han trobat més de 300 persones en la que s’ha manifestat de forma diferent.

- Quantes persones pateixen a Espanya aquesta malaltia?

- Estadísticament hi ha unes deu o dotze mil persones afectades de la NF1, la meva malaltia. Aquesta és la neurofibramatosis més corrent i afecta a una de cada 3500 persones. També hi ha la NF2 que afecta a una persona de cada 40000. En aquesta els tumors són interns i afecten, en gran part, a l’oïda, la vista, l’equilibri i fins i tot a la parla. La NF2 és més complicada.

- En quin moment va començar a desenvolupar-se la malaltia?

- La malaltia va començar a manifestar-se quan tenia un any i mig. Va ser llavors quan se’m va començar a tancar la parpella i a inflar-se la cara. Em van començar a sortir fibromes, que es com es diuen els tumors, a l’ull i la galta. Els meus pares es van espantar molt. Em van portar a tot tipus de metges, des de dermatòlegs i oftalmòlegs fins a neuròlegs. Va costar molt saber què era realment.

- Com ha afectat en el teu passat la malaltia?

- Jo sempre he pogut portar una vida completament normal. Els problemes els he tingut amb la gent, que de vegades és completament ignorant. Amb això em refereixo a que de vegades s’han rigut de mi quant jo estava davant, m’han insultat o m’han senyalat amb el dit. Fins i tot, he vist a gent canviant-se de lloc per a no asseure’s al meu costat. Això fa mal, sobretot si ets jove i no comprens el què et passa. Fins que no acceptes i comprens la malaltia aquestes coses t’afecten.

- Què t’ha ajudat a tirar endavant?

- Una de les coses que m’ha ajudat més és treballar amb nens. En el centre de vacunació vénen molts nens. Ells em pregunten directament què em passa, però una vegada els hi he dit que estic malalta ja no necessiten saber res més, em tracten com un adult més. Moltes vegades m’ha fet més mal una mirada o un comentari d’una persona jove que no pas la innocència els nens.

- I la religió?

- Personalment, ser creient m’ha donat molta força. He estat en una comunitat cristiana durant molts anys i aquesta m’ha ajudat a tirar endavant en moments difícils. Aquesta comunitat cristiana em va acceptar com una més i em va ajudar a acceptar la meva malaltia i a comprendre a altres persones malaltes.

- Com t’afecta en l’actualitat?

- No m’afecta per a res. Porto una vida completament normal. Cada sis mesos m’he de fer tot tipus de proves però, excepte això, la meva vida és com la de qualsevol altra persona.

- Com es va formar l’Associació?

- En un moment donat, vaig tenir la necessitat de buscar a algú que tingués la meva malaltia. A partir d’una companya, vaig poder arribar a contactar amb la ex-dona del meu actual marit, que patia la NF2. A partir d’aquesta, vaig poder contactar amb tres persones més les quals també patien la NF2. Després, vam crear un grup d’ajuda mútua per la neurofibramatosis que va derivar a la Associació Catalana de la Neurofibramatosis.

- Què significa per a tu l’Associació?

- L’Associació és un pilar fort per a tirar endavant, tant per a mi com per als altres. Trobar-te amb gent té la teva mateixa malaltia i que pateix problemes similars ajuda molt ja que pots compartir temes, problemes, recomanacions i experiències. Personalment m’ha aportat molta confiança formar part d’una associació. A més, gràcies a la Associació vaig poder conèixer al meu actual marit (somriu). Això ha estat molt important per a mi ja que la meva parella em comprèn dins i fora de la malaltia.

- Quines són les funcions de l’associació?

- La principal funció de l’Associació és el recolzament de totes les persones que es posen en contacte amb nosaltres. A més, s’ofereix ajuda i informació a les persones que ho demanen. D’altra banda, una altra funció de la associació és donar a conèixer la malaltia a partir de conferències, congressos mèdics, trobades, etc. L’objectiu d’això és que la societat trobi normal la convivència amb la gent malalta.

- La vostra Associació va formar part de la Marató de TV3 de l’any passat. Què significarà això en el futur de la malaltia?

- Encara no hi ha res decidit. Hem entregat un projecte fet per diferents metges que pot ajudar molt a les persones malaltes de neurofibramatosis. Si s’accepta el projecte es podrà saber molt més sobre la causa del creixement de fibromes en aquestes persones. Ara per ara, hem d’esperar el veredicte per veure si ens l’accepten o no.

- Com veus el teu futur?

- Suposo que tal i com és el present, seguint endavant. La malaltia evoluciona al seu ritme però mentre que a mi no em perjudiqui podré continuar amb la vida que porto ara.