dissabte, 14 de maig de 2011

Cuando se trata de ser tú y la silla

Su situación

Ana, 25 años. Reside en Sant Just Desvern con sus padres y sus dos hermanos. Quedé con ella para tomar algo en un bar cerca de su casa hará un par de días. Llegué cinco minutos antes y a la hora de quedada en punto ya la veía venir. A su ritmo, sin prisas pero sin pausa. Me levanté para saludarla y nos sentamos en una pequeña mesa. Ella en frente mío. Estuvimos charlando un buen rato, bebiendo Coca-Cola primero, una cerveza luego. Tenía que ir al baño, así que me levanté, entré en el bar y busqué los servicios. Algo tan simple como ese acto, para Ana es complicado, o quizás más que complicado, ya no se acuerda de lo que es tener la sensación de necesitar vaciar tu vejiga. En su caso es un acto totalmente mecanizado. Ana va en silla de ruedas. Es paralítica desde los 13 años, cuando por culpa de una negligencia médica, le cambiaron la vida. A ella y a los de su alrededor.

‘Tengo que controlar mucho lo que bebo en cada momento y estar constantemente calculando las horas que pasan tras la última vez que he ido al baño. Cada cuatro horas me toca, como cuando te recetan una pastilla. Empecé llevando sonda con un tubito que llegaba a una bolsita atada a mi pierna. Pero ese sistema en las mujeres es más complicado que en los hombres

y para nosotras se trata de un foco de infección. Yo tuve muchos problemas con la sonda ya que cada dos por tres tenía infecciones de orina. Así que me implantaron un aparato en la pierna que tiene un mando con tres botones: el de orinar, el de evacuar y el de erección que, en mi caso, está desconectado. Yo cada cuatro horas tengo queir al baño, apretar el botón y éste manda el estímulo’. Ana no puede improvisar. No puede decidir con sus amigos irse a unsitio sin informarse antes de si éste dispone de un baño adaptado y si podrá, en cuatro horas, utilizarlo. Todo tiene que haberlo calculado antes.

Su experiencia

Tras tres operaciones, la joven ingresó en el Instituto Guttmann, un mundo aparte del que vivimos el resto de la sociedad, dedicado en exclusividad a personas con minusvalías. ‘Actividades cotidianas como ir al baño, ducharse o vestirse pueden ser, inicialmente, difíciles. Habituarse a ir en silla de ruedas, así como avanzar en las habilidades personales y sociales en este tipo de situaciones para manejarse desde la nueva situación de discapacidad, requiere una participación activa, mucho esfuerzo y perseverancia. En el Guttmann es una cosa, parece más fácil, menos complicado, te motivan. Pero cuando sales es otra cosa la que hay que asumir. La ciudad no está tan preparada como ese centro’, me explicaba una de las enfermeras. Ana estuvo ingresada durante seis meses. Seis meses en los que, mientras ella estaba renaciendo en su nueva vida, adaptándose a la nueva situación, su familia tuvo que buscar un nuevo hogar al que mudarse. Vivían en una torre rodeada de jardín con 3 pisos y otros tres escalones frente a la puerta de entrada. Allí era imposible regresar. Así que desde entonces, están en un piso con pasillos anchos y puertas modificadas para que también pase la silla entre los dos cantos, un baño adaptado y sin ningún escalón desde la calle hasta la puerta de la entrada. La enfermera con la que hablé coincidía con Ana: ‘El hecho de finalizar el tratamiento y poder abandonar el hospital es algo deseado pero al mismo tiempo, según las circunstancias de cada uno, también se puede vivir con inseguridad.’ ‘Te entra en el cuerpo una sensación rarísima y paradójica, te quieres ir pero no. Supongo que tienes miedo.’, decía sentada frente a mi mientras tomaba un sorbo de Coca-Cola en el bar. ‘En la Guttmann te enseñan todo lo que necesitas saber para llevar una vida independiente, pero no sales de allí aprendida ni mucho menos. Lo peor es precisamente cuando sales de la Guttmann. Ya no tienes a nadie que te vaya detrás y te diga ‘esto lo tienes que hacer así’ o que te aguante si ve que te vas a caer. Ahí eres tú. Estás solo frente a una nueva vida.’ Es como cuando te sacas el carnet de conducir: cuando empiezas las prácticas con el profesor al lado vas inseguro, pero esa inseguridad la vas perdiendo a medida que ves que aprendes a conducir. Pero siempre cuentas con la confianza de que tienes alguien al lado que puede reaccionar más rápido que tú. Finalmente, apruebas el carnet y cuando vas a coger tu coche por primera vez, vuelve esa inseguridad del principio. Estás sola y hasta que no tienes experiencia, no sabes conducir. El proceso es el mismo cuando te quedas paralítica según el relato de Ana.

Su vida

En cuanto al carnet de conducir, ella se lo sacó a los 20 años. Tuvo que pagar una cuota superior a la de cualquier persona ya que no todas las autoescuelas tienen coches adaptados y el mero hecho de adaptarlos, ya que no vienen así de serie, cuesta mucho dinero. Por una práctica pagaba alrededor de 90 euros. Pero ahora tiene su propio coche y conduce sin ningún problema. Las dificultades le llegan a la hora de aparcar. No puede aparcar en batería debido a que, la mayoría de veces, no cabe la silla entre su coche y el de al lado. Tampoco puede aparcar en una calle que haga bajada porque en ese caso no puede dejar la silla al lado del coche ya que empieza a rodar cuesta abajo. ‘La silla es tu medio de vida. Sin la silla no eres nada, ni nadie’ por ello tienes que asumir que no sólo eres tú, eres tú con la silla.

La enfermera del Instituto Guttmann me contó una anécdota: ‘El otro día le daban el alta a una de mis pacientes. Una mujer que se había quedado paralítica y llevaba un año ingresada. Con una sonrisa en la cara me vino y me dijo: ‘¡Por fin ya se ha acabado esto, ya nos vamos para casa!’ y, sintiéndolo mucho le tuve que decir que tuviese en cuenta que ahora empezaba todo.’ Ana, al igual que esta mujer, vivió en el Guttmann una etapa de su vida. Una etapa que hizo de transición entre su primera vida y la segunda. En esa fase te encuentras en una burbuja, en un hospital en el que todo está pensado para ti, en el que todavía no eres consciente de lo que te espera fuera. ‘Para mí no fue duro el estar en la Guttmann, lo duro fue el después’, me afirmó Ana. ‘Todo el mundo, tarde o temprano, se da la ostia cuando asume su nueva circunstancia.’. Ella tardó un año en darse cuenta de todas las dificultades que tenía para llevar una vida normal.

A sus 25 años vive de forma casi independiente pero siempre hay factores externos contra los cuales ella no puede hacer nada y que le hacen la vida más complicada. En Barcelona hay muchísimas barreras arquitectónicas. ‘Lo más gracioso fue cuando estudiaba la carrera. Tenía que ir a Mundet y el primer día quise coger el metro en María Cristina. Fui a la parada, vi que había ascensor y pensé que no habría problema. Pero, ¿hasta dónde llega el ascensor? ¡Hasta donde se compran los billetes! Y, ¿Qué hago? ¿Luego me lanzó al vacío hacia el andén?’. A la parada de metro de María Cristina ya le han puesto solución, pero hay muchos otros problemas que aún no se han solucionado. Y Ana me decía tras acabarse la cerveza, que le gustaría que algún día los arquitectos, al acabar su obra, se sentasen en una silla e intentasen acceder a su edificación y moverse por ella desde esa situación. Probablemente muchos se darían cuenta de que habrá personas que no puedan disfrutar de lo que ellos han ideado con orgullo.

Sin embargo, Ana se lo toma con filosofía. La ciudad no está hecha para personas minusválidas. A pesar de que hay un alto porcentaje de gente en este tipo de situaciones, se piensa poco en ellos. Cada vez más pero de forma irónica. ‘Los autobuses, por ejemplo, se les ha puesto una rampita. Parece estupendo, pero es una rampa que no la puedes subir si vas solo.’ Y como este, podría citar muchos ejemplos, algunos que ella me contaba incluso riéndose de lo absurdo que llegaba a resultar. Pero creo que es más fácil imaginarse por un momento estar sentado, vivir sentado y no poderse levantar. Tener las piernas desconectadas del resto del cuerpo y estar obligado a vivir de esta manera. Te das cuenta entonces de las muchas dificultades que existen y de tantas otras que se podrían evitar solo teniendo en cuenta que las discapacidades existen.

Su filosofía de vida

‘Al principio lo veía todo muy complicado y si te soy sincera sigo viéndolo difícil. Pero tienes que vivir de la mejor manera que puedas. Yo podría estar todos los días de lo que me queda de vida encerrada en mi casa llorando. Pero, ¿para qué? Eso no solucionaría nada. Lo que hago es vivir el día a día. Vivir el hoy y no pensar en el mañana, porque quizás mañana se inventa algo que me cure. Pero precisamente para no obsesionarme con eso, prefiero disfrutar el día de hoy. Una enfermera del Guttmann me dijo una vez: ‘Tranquila, ya lo aceptarás’. Y yo le contesté: ‘Perdone pero no la aceptaré. Ni ahora ni nunca. Porque yo he tenido la posibilidad de estar 13 años de mi vida andando y de repente me lo han quitado. Como comprenderá, yo no voy a aceptarlo’.’ Y, de hecho, Ana sigue manteniendo esa postura. No acepta estar en silla de ruedas, pero lo asume porque no le queda otra ‘es lo que me ha tocado vivir’, dice. Pero me advierte que si ella aceptase este hecho, estaría perdiendo ese poquito de esperanza que tiene de que las cosas cambien algún día.

Conclusión

Estábamos todavía en el bar y llegó un amigo que se sentó con nosotras. Ana se fue al cabo de unos minutos y me quedé con él a solas. Me preguntó porqué estábamos hablando de su minusvalía y le expliqué que sería para un reportaje. ‘¿Y cómo lo quieres enfocar?’ me preguntó con curiosidad. Lo que quiero mostrar es, en base a una experiencia personal como la de Ana, cómo es la vida de una persona que no siente las piernas, las dificultades que tiene y a la vez criticar la infraestructura de nuestra ciudad que no está pensada para ella. Sólo me gustaría que por un momento quien lea esto fuese consciente de los problemas que tiene una persona paralítica y que valore todo lo que se le facilita al poder andar. A mi amigo le convenció, le pareció interesante y se quedó pensando. Yo me fui andando hasta mi moto y pensé que la calle en que la había aparcado, Ana no la podría cruzar por culpa del bordillo que yo, subida a la moto, bajé con cuidado.