A.P.C, sotmesa a un transplantament de cor als 12 anys: “Després del trasplantament, penses en la pressa de viure, però també en gaudir del camí."

L’A.P.C és una estudiant de psicologia nascuda a Banyoles fa 19 anys. Als 12 li van practicar un trasplantament de cor. Tal com ella mateixa afirma, però, és moltes coses més i no vol ser coneguda només per això; és per aquest motiu que prefereix mantenir-se en l’anonimat. I és cert que és moltes altres coses, perquè d’aquesta experiència n’ha sabut extreure el costat més positiu i valent què li han permès viure tal com ella s’havia imaginat. Resident a Barcelona des de fa dos anys, ens explica des del seu pis aquest moment determinant de la seva vida.

- Què vas pensar quan vas saber que tenies una dolència al cor i que t’haurien de practicar un trasplantament?

La malaltia del cor la tenia des de naixement. Per això, no recordo un moment explícit en què em diguessin: “Mira, tens això...”, sinó que tota la vida ja vaig anar veient les marques amb què era diferent. No m’ho van haver de dir, ja ho sabia, ho portava a dins.

- Recordes, però, algun moment més concret?

Havia fet un canvi important d’hospital: de Barcelona a Madrid, d’un d’adults a un d’infants, amb la qual cosa vaig adonar-me que estava molt malament. I el moment del trasplantament va ser molt curiós. El cardiòleg em va preguntar: “Saps què t’hem de fer?” i jo vaig contestar: “Un trasplantament de cor”. No sé d’on ho vaig treure.

- No ho havies sentit mai?

Bé, sentir a parlar de trasplantaments sí... Però no era conscient del què anava a dir. El metge se’m va quedar mirant amb cara d’al·lucinat i em va dir: “Sí, com ho saps?”. I jo em vaig quedar: “Doncs no ho sé”.

- És a dir, des del moment que t’adones que has d’anar contínuament a hospitals i sotmetent-te a proves, arribes a concloure que “em passa alguna cosa”. Trobo que per a una nena de 4 o 5 anys, el moment en què tu comencessis a raonar-ho, és un pensament força avançat.

Sí, el que passa és que potser no és tan raonar. Tota la vida m’he trobat un cop al mes mínim amb inconvenients d’anar a urgències, ingressos... Més aviat, pensava: “Tinc una malaltia del cor, m’he de prendre molts medicaments, no puc anar d’excursió, no puc fer les mateixes activitats que els meus amics...”. Un cop et vas fer gran vas fent els teus raonaments, vas entenent coses.

- Llavors, creus que ara, que ja quina és la causa d’allò que et limitava en diferents aspectes i que no podies acabar de definir amb 12 anys, tindries més por de sotmetre’t a un trasplantament de cor?

Probablement ara sentiria més por, perquè tindria més coneixements. Però no sé del cert com estaria en l’actualitat. De totes maneres, quan estàs tan al fons, tant de salut com emocionalment, passa el que diuen: les esperances surten de sota les pedres. I et marxa tota la por de cop, i dius “som-hi”. Si hagués viscut tota l’adolescència amb la malaltia, crec que ara seria positiu que em diguessin “t’hem de fer un trasplantament”.

- En quins aspectes l’operació t’ha fet canviar certs punts de vista de la vida?

La malaltia havia estat molt repriment, limitadora i dura. Per això, un cop vaig estar bé vaig pensar: “Ostres, és que estic en el meu moment màxim d’oportunitats”. Malgrat això, vaig haver de canviar les meves perspectives de futur, en les que hi va influir la mitjana d’un cor trasplantat, no massa llarga pel meu gust: 14 anys i mig. Això et fa pensar en la pressa de viure, de fer coses, d’aprendre, d’assolir metes... T’agafen aquests moments “d’arrebato”, però llavors recordes el mal tràngol que vas passar amb la malaltia i penses “tranquil·la, el camí també és important, és important gaudir-ne”.

- Ets una persona lluitadora per naturalesa.

Sí, no ho sé. Crec que un mateix ha de lluitar, perquè hi ha un moment que no et queda més remei; o això o renunciar. La gent moltes vegades em diu: “Oh, ets molt forta”. I jo no sé si ho sóc, però la qüestió és que ho he de ser.

- Com has dit, el trasplantament va fer adonar-te’n que podies fer coses que fins llavors no havies pogut realitzar. El fet de veure que, amb ell, aquestes barreres desapareixien, et va servir per ajudar-te a superar altres situacions difícils, com ara amb amics, la parella, amb els estudis...?

Jo crec que no deixo de ser dèbil. I que els problemes interpersonals no deixen de ser conflictes amb el seu procés i que, finalment, poden tenir solució. Però sí que quan passo per un moment dur, ho comparo amb quan havia estat al límit. I, precisament, si ara estic on estic és perquè m’adono que no hi ha res que no es pugui solucionar. A vegades, però, banalitzo moltes coses, perquè penso: “Bé, estàs aquí! El problema que puguis tenir ara, comparat amb el d’abans, no serà res que no pugui atenuar-se.”

- Has comentat que la teva dolència t’havia comportat certes limitacions. Et continua condicionant?

Sí, les limitacions existeixen. Per mi són moltes, però no tenen ni punt de comparació amb quan estava malalta. Les de llavors feien que em sentís diferent dels altres, de manera negativa. Les limitacions d’ara poden estar més lligades amb els medicaments. El tractament que segueixo és un immunosupressor i no és del tot dur. Però, vulguis que no, prendre aquest tipus de medicines és una barrera.

- Quins efectes tenen els immunosupressors?

Els immunosupressors et baixen les defenses del cos perquè aquest no detecti que tens un òrgan, com ara el cor, que no és teu. En ocasions, m’han provocat efectes secundaris poc agradables. Però, és clar, penso amb el que havia arribat a passar i considero que no em puc queixar.

- El trasplantament t’ha afectat a l’hora de relacionar-te amb la gent?

Ara per ara, no. Però recordo que, quan encara estava convalescent, la cortisona va fer que se m’inflés la cara, la panxa...Per mi va ser molt dur. Em feia vergonya que els altres em veiessin, sortir de casa quan portava sis mesos a Madrid i desitjava tornar a Banyoles... Era una barrera molt forta a l’hora de relacionar-me amb els altres, perquè no m’acceptava a mi mateixa ni tot el que m’havia passat. Però un cop passada aquesta etapa, cap a 3er d’ESO, vaig fer un canvi radical d’imatge, que també em va afectar positivament a nivell anímic. Llavors vaig començar a gaudir de l’adolescència.

- Quan et senties tan malament, què t’hagués agradat sentir?

El que volia era una situació immediata. En aquell moment, m’agradaria haver vist per un forat la vida que tinc ara i creure’m que jo podia sortir de tot allò i arribar on sóc actualment; però no veia aquesta sortida. Ara mateix estic parlant des dels moments més dèbils, encara que sempre he estat una persona amb molta vitalitat. Quan era petita, d’alguna manera, em veia a Barcelona fent la meva vida d’estudiant. No t’ha passat mai que tens la consciència d’un futur? Doncs m’hagués agradat que me’l confirmessin, que me l’ensenyessin per un forat, veure que no tot era en aquell hospital.

- Admiro el teu caràcter positiu. Sembla que tot el que et va passar et servís per a resorgir amb un optimisme renovat.

Sí, et fa més fort, encara que no sé fins a quin punt és ser positiu. Però és que s’ha de ser positiu! Mira, jo crec en el poder de la ment. Quan una persona està amb un baix estat d’ànim, li resulta més difícil curar-se i sortir d’allà. I associo molt el meu caràcter positiu i optimisme amb aquesta energia de dir “em menjo el món”, perquè m’he vist al límit i ara estic en un moment totalment contrari.

- I què li diries a algú que ara mateix es trobés en una situació com la teva? És a dir, algú que des de les dues setmanes de vida és conscient que té una dolència al cor i als 12 anys descobreix què és?

He estat molt en contacte amb gent amb malalties complicades, en moments complicats. I a mi no m’agrada donar consells. Però sí que parlo sobre esperança.

- A què et refereixes?

Jo no li diria “va, no et preocupis, això no és res, només seran dos dies”, perquè no és veritat. És el que et dic, no m’agrada donar consells, no és fàcil. Però sí que li diria “mira’m, jo estic molt bé, per què tu no ho pots estar? Tot té el seu procés, si vols estic aquí per preguntar-me coses, per parlar de pors que potser jo també he tingut”.

- Quines pors vas tenir?

Eren pors relacionades amb el moment present: no curar-me mai, no sortir de l’hospital, passar-me tota la vida d’aquella manera... La mort no em va passar gaire pel cap, perquè veia que no moriria llavors. Encara que sí que hi vaig pensar moments abans del trasplantament. Els metges m’havien administrat l’anestèsia en petites dosis, per a què comencés a tranquil·litzar-me. I recordo estar en una habitació amb la meva mare, demanant-li que m’agafés la mà, quan vaig pensar “i si no sortís bé?”; però de seguida vaig contestar-me “no, no, no”. Estava convençuda que no podia passar.

- Trobo sorprenent la teva valentia. I a més, a una edat tan jove...

Bé, és que jo crec que t’hi trobes, no pots triar. En algun moment vaig pensar en rendir-me, encara que no del tot, perquè tens l’esperança d’un nen, o de la que pugui tenir una persona de 12 anys. També era una edat en què no tenia la maduresa com per prendre la decisió de sotmetre’m a un transplantament, per la qual cosa m’havia d’agafar de la mà del què hi havia.

- Algunes coses que estàs comentant ara, podrien ser de gran ajuda per a persones que es trobessin en un lloc similar al teu. Com a estudiant de segon curs de psicologia i futura psicòloga, creus que aquesta disciplina pot ajudar de manera complementària al tractament a gent que pateixi malalties semblants a la que vas patir tu?
Sí, jo crec que el recolzament psicològic, tant a l’afectat per la malaltia com per als familiars d’aquesta persona, s’hauria de tenir fàcilment a l’abast. Això, de fet existeix, però no estic convençuda que estigui gaire estès, bàsicament perquè porto quasi 20 anys amb la malaltia i no he vist mai cap psicòleg enmig d’un equip mèdic com aquest.

- Per tant, un cardiòleg no està preparat per fer de psicòleg?

No. Ara bé, hi haurà professionals que tindran molt tacte, que, fins i tot, passaran els límits de la professionalitat i estaran al teu costat quan estiguis malament a nivell emocional. Però no és el mateix que s’ofereixin psicòlegs expressament. El recolzament psicològic és necessari i jo no el vaig tenir.

- Creus que si l’haguessis tingut, la temporada comentada abans en què et senties més deprimida, t’hagués resultat més fàcil supera-la?

Probablement. La situació hagués estat igual de negativa, però un psicòleg ben preparat pot orientar-te i donar-te pautes. No et traurà la malaltia, però jo crec en la professionalitat dels psicòlegs.

- T’has plantejat mai, en el teu futur professional, dedicar-te a aquest camp?
Sí. Considero que podria ajudar. Entenc que un nen es posi violent, perquè jo també ho he viscut. Hi ha nanos que es troben ingressats i se senten frustrats perquè es noten reclosos. He parlat amb molts d’ells i és curiós, perquè n’hi ha que associen l’hospital amb una presó.

- El veies tu com una presó?
Sí. Però, bàsicament, perquè hi vaig estar sis mesos, i són molts. Els altres ingressos que havia fet abans eren més curts i no havia arribat mai a fer aquesta associació.

- A partir de totes les experiències que has viscut, els objectius que ara tens... Què és allò que et fa bategar el cor?
Allargar tant com pugui el meu bon estat de salut actual. Perquè en el moment que em torni a trobar amb les limitacions, fer una vida autònoma serà molt complicat. Amb elles sempre depens d’algú i jo, ara mateix, sóc una persona molt autosuficient.

- Després d’haver passat per una lliçó de maduresa com la teva, digue’m un lema per a la vida.
Un lema? (S’ho pensa) Viure el present, no perdre l’esperança, creure en un mateix i en les possibilitats de continuar endavant amb la teva vida.