La Mònica és una més

Antoni Jové Brulles és pare de la Mònica, una noia de 38 anys amb síndrome de Down. El seu dia a dia no és com el dels demés, però tampoc és gaire diferent. Junt amb la seva dona i els seus dos altres fills són una família com qualsevol altre.

Conscienciat de la importància de millorar la situació de les persones amb aquesta síndrome, treballa com a voluntari a la Fundació Aspasim, la qual té com a objectiu “la integració, assistència, rehabilitació i atenció integral de persones amb retard mental greu”.

Vaig a veure a l’Antoni i la seva filla a dos quarts de set de la tarda i m’obren les portes de casa seva i de la seva experiència amb un somriure.

Primer de tot, què és la síndrome de Down?

És una alteració genètica al cromosa 21. N’hi ha un cromosoma de més, per això es pot dir que hi ha un trio al 21, perquè en comptes d’haver-hi dos, n’hi ha tres. Realment no sé perquè passa, és l’atzar pur i dur.

Moltes dones saben de l’existència d’aquesta en els seus fills durant la gestació. Quan ho veu saber vosaltres?

Ho vem saber quan va néixer, no abans. Al moment ho vaig veure per les seves faccions perquè tenia els ulls obliqus, les mans curtes, el front molt pla... Llavors, als quatre dies el pediatra ens ho va dir.

No ho van detectar durant l’embaràs perquè en aquella època no hi havia control. Tan sols li van fer a la meva dona una analítica per veure si podia tenir alguna malaltia hereditària i ens van dir que no.

Suposo que l’inici no va ser fàcil o si més no, com el d’altres pares.

L’inici és molt complicat. Quan te n’adones se t’ensorra el món, sobretot perquè no t’esperes que les coses surtin així. Però nosaltres, la parella, al estar ben avinguts, ho vem acceptar i vem tirar endavant. No et queda una altre, o t’ensorres o lluites i continues.

La Mónica no és filla única, sinó la mitjana de tres germans. Com ha estat i és la relació amb ells?

Perfecte. Ha estat educada igual que els seus germans, no ha estat gens mimada. Sí que és veritat que li hem prestat més atenció perquè té més dificultats que ells, però mai ha estat tractada a casa com si fos especial o diferent i això és molt important pels meus tres fills, perquè així s’han sentit al mateix nivell.

La síndrome de Down no afecta a totes les persones per igual. Tots sabem que algunes persones tenen més dificultats o retard que d’altres. En quin grau està la teva filla?

La veritat és que no es pot determinar. Hi ha alguns que van a la universitat i d’altres són molt profunds i no poden ni tan sols menjar sols.

La Mònica va sola pel carrer i es dutxa sola...és molt autònoma.

Tot i així, no hi ha ben bé graus, això és com les altres persones, no tots som iguals, alguns tenim més dificultats per fer unes coses que altres.

La Mònica té una miopia molt acusada i altres tenen problemes de cor.

Fa uns anys morien abans, però ara per sort, porten una vida més normal. La medicina ha ajudat molt en això.

Quines dificultats té la Mònica respecte els altres?

Sobretot té dificultats d’aprenentatge, però no totes les persones tenen les mateixes dificultats. N’hi ha que llegeixen, però no saben el que llegeixen i n’hi ha que sumen, però no saben el que sumen.

Nosaltres vem creure que era millor que aprengués a anar sola pel carrer i a valdre’s mínimament per ella mateixa, en comptes de llegir o sumar. Tot i així és com si tingués sis o set anys i per això no pot fer-se el menjar ni pot fer altres tasques.

I ella n’és conscient de les seves dificultats?

Doncs no ho sé. Quan veu algú com ella pel carrer diu “mira, un colega”. Ho porta bé, és súper feliç. Només sentint-se estimats son súper feliços.

Així, en parleu obertament a casa.

Totalment. No hi ha res a amagar. Cadascú és com és, ni millor ni pitjor, sinó un més.

Suposo que el vostre suport és imprescindible per ella.

Evidentment. És el més important.

Quines activitats duu a terme la Mònica durant el dia? Va a algun centre especialitzat?

Va cada dia a un taller ocupacional, on hi dediquen unes hores al treball, com per exemple cosint o fent draps de cuina i també dediquen hores a l’oci, avui concretament ha anat a la piscina i d’altres dies juguen a bàsquet. El nostre centre també és molt conegut pels pessebres que fan els nois i noies cada any.

Has de saber que un dels nostres clients és El Corte Inglés, perquè vegis..

I aquestes activitats són perquè passin l’estona o també per ajudar-los?

Són per ajudar-los. La pràctica d’esport també és un tema que colem acostar als nois i noies. Ella ha participat als especials olímpics de bàsquet i també ha jugat a petanca. Fan esport igual que nosaltres.

I pel que fa a l’educació, és la mateixa que la dels nens o nenes que no tenen la síndrome?

Sí. Existeix això que en diuen “Escoles inclusives”, on les persones amb la síndrome van a escoles amb els altres nens, però amb una professora especial per ells. La majoria de pares estan d’acord en que els seus fills comparteixin les mateixes aules i assignatures que els altres nens de la seva edat. Tot i així, no poden anar a una escola normal, sense ningú pendent d’ells, perquè tampoc els ajuda. El tema d’anar a escola també depèn de la capacitat del “nano”.

Tot i així, ara no es troben tants casos de nens petits amb síndrome de Down que estiguin en l’etapa d’anar a l’escola perquè amb les proves durant l’embaràs es detecta si la pateixen i moltes dones avorten.

I que n’opines sobre això?

Lo d’avortar es una opció personal de cadascú. És una situació molt complicada i una decisió molt important. Es molt fàcil opinar si no t’hi trobes.

Pel que fa a la sanitat de la Mònica, és la mateixa que la d’una altra persona?

Mira, t’explicaré una anècdota. Al principi, vem decidir fer-nos d’una mútua privada en concret i quan van saber que la nostra filla tenia síndrome de Down van posar pegues, o sigui, que per molt curiós que sembli, no la van voler allà. Un temps més tard, van decidir anar a “Assistència Sanitària” i només parlar per fer-nos socis vem comentar lo de la Mònica i ens van dir: I? Què no és igual que els altres?

I mira, tant buscar-li mútua, al final ha estat la que s’ha posat menys cops malalts de la família.

Al llarg dels anys, heu anat veient progressos en ella?

Sí, evidentment, però són progressos molt lents. Tu pots anar amb la cinquena marxa i ella va amb la primera. Ha millorat en el tema del comportament i de l’autonomia, tot i que casi sempre anem amb ella a tot arreu. A més, és molt endreçada.

Com la veieu, en un futur?

Nosaltres em decidit viure el dia. Al llarg de la vida hi ha moments en què hi penses i li dones voltes. Si algun dia faltéssim nosaltres, ella compta amb una residència.

Realment, no em fet massa cosa especial amb ella que no haguem fet amb els altres.

I el fet que algun dia pugui arribar a ser independent ho veieu possible?

No.

S’ha donat algun cas així?

Bé, fan molta propaganda de Trias Fargas. Diuen que al seu fill l’han estimulat molt per ajudar-lo en això de l’autonomia i teòricament viu en parella i sol.

Pel tema sexual, les noies no tenen la necessitat, però no crec que puguin controlar l’acte. Per això moltes noies es fan la lligadura de trompes.

Sincerament, no ho veig gaire factible ni possible que visquin sols i portin una vida com la de qualsevol altre.

Existeixen algunes associacions que donen suport a les persones amb la síndrome de Down i justament, tu col·labores en una d’elles. Quin es l’objectiu d’aquestes?

Avui dia, un dels objectius és lluitar contra l’administració perquè pagui el que ens han de pagar per la Llei de dependència. També cal que ens doni’n subvencions ja que ens són molt necessàries per tirar els projectes endavant, com per exemple, per mantenir el taller. Tot i així, els pares sempre acabem complementant el què falta per posar de diners.

Pel que fa a nivell social, abans lluitàvem sobretot perquè les famílies no s’amaguessin dels demés per tenir persones amb la síndrome. Aquest tipus d’associacions són reivindicatives, com totes.

Has parlat dels pares, és important que aquests participin de manera conjunta en alguna associació per millorar la qualitat de vida de les persones amb síndrome de Down?

Sí, molt. Jo ara vaig dos dies a la setmana i la Mònica està molt contenta, sobretot perquè hi vaig de voluntari.

Segur que heu passat per èpoques difícils. En algun moment heu pensat en tirar la tovallola?

En algun moment ens em cansat, ens ha durat poc la paciència, però al cap d’uns segons l’hem recuperada, perquè em de tirar endavant.

“Som una parella de tres”, estem limitats, ja que moltes hores sola no pot estar.

La que s’ha cansat i batallat més és la Rosa Maria, la meva dona, perquè jo estava fora de casa treballant. Sens dubte, la parella és molt important, sobretot pel suport mutu que et dones.

Creus que t’ha canviat a nivell personal aquesta experiència?

No m’he notat diferent, potser m’he notat més comprensiu. A la vida tots anem evolucionant, amb cada edat penses diferent.

Creus que la societat exclou a aquestes persones?

Jo penso que no. Cada cop la gent ho veu menys estrany i penso que s’ha millorat molt.

Nosaltres tenim nou pisos residencials amb nois que viuen amb monitors, perquè no tenen família o perquè són agressius. Ara, per sort, no van a parar al manicomi, com passava abans.

Com ja has dit, és molt important la col·laboració i l’enteniment. En què podem ajudar els altres?

A tots els centres ens fan falta voluntaris. També cal educar a la gent en general perquè ho vegi normal. La Mònica és una més.